Consenso informato, DAT e fiduciario (L. 219/2017)

Il consenso informato e il diritto di rifiutare le cure

La legge mette al centro la relazione di cura tra medico e paziente: ogni persona ha diritto di conoscere diagnosi, prognosi, benefici, rischi e alternative in modo comprensibile, può rifiutare di essere informata o indicare chi riceverà le informazioni e decidere al suo posto, e il consenso, espresso per iscritto, con videoregistrazione o con i dispositivi che consentono di comunicare a chi ha una disabilità, va nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. Il medico che rispetta il rifiuto è esente da responsabilità civile e penale, ma il paziente non può pretendere trattamenti contrari alla legge, alla deontologia o alle buone pratiche. Nelle fasi finali della vita la terapia del dolore e le cure palliative sono sempre garantite, anche a chi rifiuta altri trattamenti, il medico deve astenersi dall'ostinazione irragionevole e, davanti a sofferenze refrattarie, può ricorrere con il consenso del paziente alla sedazione palliativa profonda continua (art. 2).

Come si scrivono le DAT

Il fiduciario deve essere maggiorenne e capace, accetta firmando le DAT o con un atto successivo allegato, riceve una copia, può rinunciare per iscritto e può essere revocato in ogni momento senza motivazione. Le DAT restano efficaci anche senza fiduciario: se serve, il giudice tutelare nomina un amministratore di sostegno. Dal 1° febbraio 2020 una copia confluisce nella banca dati nazionale presso il Ministero della salute (art. 1 c. 418 L. 205/2017 e DM 168/2019), alimentata da comuni, notai, consolati e regioni e consultabile dal medico che ha in cura il paziente quando questi non può autodeterminarsi, dal fiduciario e dal disponente stesso, anche se non è iscritto al Servizio sanitario nazionale. Per le persone con una malattia cronica o a prognosi infausta esiste anche la pianificazione condivisa delle cure (art. 5), concordata con il medico e annotata in cartella, alla quale l'équipe è tenuta ad attenersi quando il paziente non può più esprimersi.

Quanto vincolano e chi decide per i minori e gli incapaci

Il medico è tenuto a rispettare le DAT e può disattenderle, d'accordo con il fiduciario, solo se appaiono palesemente incongrue, non corrispondono alla condizione clinica attuale o se nel frattempo sono disponibili terapie non prevedibili capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento; se medico e fiduciario non sono d'accordo, decide il giudice tutelare (art. 4 c. 5 e art. 3 c. 5). Per il minore il consenso lo esprimono i genitori o il tutore tenendo conto della sua volontà secondo l'età e la maturità; per l'interdetto il tutore, sentendolo quando possibile; l'inabilitato decide da sé; l'amministratore di sostegno decide insieme al beneficiario o al suo posto solo se il decreto di nomina gli attribuisce poteri in materia sanitaria. Quando il rappresentante rifiuta cure che il medico ritiene appropriate e necessarie, e mancano DAT, la decisione passa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante, dei familiari, del medico o della struttura (art. 3 c. 5). Il confine con il fine vita è netto: le DAT permettono di rifiutare trattamenti, anche di sostegno vitale, non di chiedere un aiuto a morire, che resta regolato dall'art. 580 c.p. nei limiti tracciati dalla Corte costituzionale (sent. 242/2019).

1. Informarsi con il proprio medico sulle conseguenze delle scelte che si vogliono esprimere.
2. Scrivere con precisione: situazioni cliniche, trattamenti accettati e rifiutati, cure palliative, luoghi di cura, volontà su nutrizione e idratazione.
3. Scegliere e informare il fiduciario, facendogli firmare l'accettazione.
4. Consegnare al comune, al notaio o al consolato, e autorizzare l'inserimento nella banca dati nazionale.
5. Rileggerle periodicamente e aggiornarle quando cambiano la salute o le convinzioni.

Gli strumenti per chi non può più provvedere a sé sono nelle pagine sull'amministrazione di sostegno e su interdizione e inabilitazione; i rischi patrimoniali dell'età avanzata nella pagina sugli anziani soli.